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 appel à la solidarité.

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kerlessy

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Mer 24 Déc 2008 - 9:03

comment va thomas?
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jiru-jin

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Jeu 25 Déc 2008 - 3:35

en se jour de noel si il y a un miracle je souhaite du fond du coeur
qu il soit pour toi petit thomas
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françois
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 13 Fév 2009 - 14:15

Une petite pensée pour Thomas et sa famille, qui traversent une période difficile.

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François


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le val des genets

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Lun 13 Avr 2009 - 21:51

Comment va Thomas et sa famille?
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modus vivendi
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Mer 15 Avr 2009 - 19:55

Véronique, je ne peux malheureusement pas te donner de nouvelles bien précises. La personne qui me tenait informée (mon père) est toujours en Afrique, ça ne facilite pas les contacts.

Voici le dernier message publié sur leur site:

Citation :
09/04/2009

Les jours, les semaines, les mois, les années se suivent et se ressemblent.....

Après les mauvaises nouvelles concernant l'évolution de la tumeur (suite opération du 18 mars 2009), nous avons positivé dans le fait que la tumeur n'est pas envahie d'autres organes, qu'il n'y ai pas de métastases etc.....

Devant le courage, la volonté, la force de THOMAS, on se motive pour y croire, on se dit qu'il y a encore du chemin a faire, on ne baisse pas les bras.

Les résultats anapath arrive : : Identique aux précédentes analyses OUF une bonne nouvelle la tumeur n'a pas muté en glioblastome.

On espérait que Thomas pourrait être traité par de la protonthérapie ou le cyber knife, afin d'irradier uniquement la tumeur et préserver les tissus sains....

Les jours passent pas de nouvelles de l'IGR, on appelle, pas de réponse des centres de ORSAY et de NANCY, on attend encore, et ce matin un courrier pour nous dire que nous avons rendez vous le 29 avril en consultation à 10H30, et ensuite rendez vous à 16 heures avec le docteur GRILL. Puis nouveau rendez vous jeudi 7 mai pour scanner de radiothérapie, IRM. Et encore un rendez vous le lundi 18 mai pour la mise en place..........................
Il est indiqué que d'autres rendez vous de radiothérapie sont prévus et qu'ils nous seront communiqués ultérieurement.

Bien sûr on habite à PERIGUEUX, on a deux filles scolarisée en 6ème et CM2, , un petit garçon gravement malade, on doit s'organiser un minimun alors des courriers comme cela, sans autre explication c'est un GROS M.......pour être poli.

Qu'elle type de radiothérapie, comment combien de temps........ Des questions C...... bien sûr,

(Je pense que les médecins devraient prendre en compte un minimum la souffrance aussi bien du malade que de l'entourage. Car le combat n'est pas facile, alors messieurs les médecins un peu d'EMPATHIE MERCI).

Pas d'autres explications?????????????????????

J'ai vite compris que ORSAY et NANCY ne prendrons pas en compte Thomas, beaucoup de choses s'écroulent...................... J'appelle pour avoir le Dr GRILL qui n'est pas là. Mon interlocutrice me dit que les rayons devraient commencer le 19 mai, qu'il s'agit de la radiothérapie conformationnelle, qu'il y a 30 séances de programées et qu'elles auront lieux à l'IRG. (Merci Madame pour ces précieux renseignements qui nous permettent de pouvoir nous organiser un peu et oui, il faut trouver de quoi se loger manger sur PARIS penser l'organisation pour les filles.........)

Nous nous posons maintenant des questions sur les séquelles que pourraient avoir Thomas avec la radiothérapie, sur son espérance de vie, sur une prise de chimio, de corticoïdes, de cortisone en même temps que la radiothérapie et là encore, pas de médecin pour répondre (d'une manière ou d'une autre, concernant les séquelles et l'espérance de vie ils ne nous diront jamais rien, je ne sais même pas si ils savent....................)

Et nous parents, il faut faire avec, digérer les nouvelles de M.....On reste avec nos questions, nos incertitudes, nos peurs, bref on reste dans notre M........

Que dire à Thomas???? Comment lui expliquer ce qui va se passer ???? (déjà qu'il ne supporte plus les blouses blanches, les hôpitaux, les soins etc..... Je dois dire que nous aussi, on fait une overdose de TOUT CA..........................)
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le val des genets

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Mer 15 Avr 2009 - 21:12

ça me touche énormément ce que ses parents écrivent
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parfumdesroses
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Mer 15 Avr 2009 - 21:58

Quiconque a vécu une expérience similaire avec un proche ou un parent, ne peut que compatir au désarroi de Thomas et de ses parents....

De tout coeur avec eux !

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Muriel
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modus vivendi
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 17 Avr 2009 - 0:23

Un mail vient de m'arriver:

Citation :
15 avril 2009 : Thomas très courageux s’est fait opérer une nouvelle fois le mardi 14 avril 2009. L’opération s’est très bien passée toujours très difficile (bravo Docteurs) Thomas se remet rapidement de cette opération car sortie dès ce mercredi 15 avril à midi des soins intensifs.

15 avril 2009 18h00 Thomas vient de passer son IRM et GRANDES JOIES ! SOULAGEMENT ! on n’y croit pas encore ! car sur l’IRM plus rien le Professeur C.SAINTE-ROSE et le Docteur PUGET annoncent à Christophe et Valérie les parents de Thomas qu’ils ont tout retiré, OUI xérès totale (chapeau bas aux Docteurs) personne n’arrive à y croire ! Thomas fera quand même des rayons dans le cas où une cellule maligne serait encore présente mais non visible à l’IRM. Les médecins ne veulent prendre aucun risque »

Le Papy de Thomas Président de l’association.
D’autres nouvelles plus précises dans les prochains jours.
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Bouquet d'épices
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 17 Avr 2009 - 0:33

cheers Ca fait chaud au coeur de lire ces dernières nouvelles ! On garde tous espoir pour Thomas, ce serait une récompense bien méritée après autant de pérsévérence !!!

Bravo Thomas et bon rétablissement !

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Bénédicte & la meute du Bouquet d'Epices.
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françois
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 17 Avr 2009 - 0:35

Quel bonheur ! flower

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François


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le val des genets

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 17 Avr 2009 - 8:49

cheers On veut y croire.
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Sandrine
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 17 Avr 2009 - 9:33

C'est une super nouvelle cheers Nous allons continuer de croiser les doigts pour ce petit bout et sa famille en esperant que rapidement il puisse reprendre sa vie de petit garçon....

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Martine

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 17 Avr 2009 - 9:34

:43: :43: :43: :43:
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Du Bois de l'Altaïr

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 17 Avr 2009 - 10:52

Bravo Messieurs les Docteurs
dance Vive Thomas dance
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patricia

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 17 Avr 2009 - 11:18

l'espoir renait !!! c'est super !!
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modus vivendi
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 28 Aoû 2009 - 11:03

Voici quelques nouvelles de Thomas :

17/08/2009 Après l'achat d'un endoscope au profit du service de neurochirurgie pédiatrique de l'hôpital Necker et toujours grâce à vos dons, l'association a pu participer au financement (15 000 euros) de travaux de recherches sur les tumeurs du tronc cérébral chez l'enfant.
Cette somme a été versée à l'IGR.


12/08/2009 Le 23 Juillet, Thomas a passé l'IRM de contrôle à PERIGUEUX et sans anesthésie :
Une épreuve qui a fait remonter pas mal de mauvais souvenirs...
Mais le compte rendu du radiologue est positif....
l'IRM est bon.......OUF

Le 5 Aout, rendez vous à l'IGR avec le Docteur GRILL et le Docteur NEGRETTI (radiothérapeute)
BILAN : L'IRM EST PARFAIT.
THOMAS VA BIEN.
...YOUPI...

Il faudra faire des IRM de contrôle tous les 3 mois, suivies de consultation à l'IGR.
L'important est de vérifier par ce biais que la radiothérapie ne fait pas apparaître de méningiomes : tumeurs bénignes qu'il faut enlever rapidement.
Concernant les "séquelles" de la radiothérapie, elles apparaissent généralement au bout d'un an. De ce fait , l'année prochaine Thomas devra faire un bilan endocrinien par prise de sang (irradiation de l'hypophyse), un audiogramme (irradiation des coquelets) et un bilan neuropsychologique qui permettra de détecter d 'éventuels problèmes de concentration, de mémoire.
Le docteur Grill nous conseille de faire la demande pour une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour la rentrée 2009.
L'AVS pourra l'aider lors des exercices de gymnastique (Thomas présente toujours des problèmes d'équilibre).
Cela permettra de déceler d'éventuels problème d'apprentissage.


Il y a 4 mois, nous avions écrit à l'association Make a Wish FRANCE (représentée par Tony PARKER et Eva LONGORIA PARKER), une association qui propose aux enfants atteints de maladies graves , la réalisation d'un de leur vœux.
Le 31 juillet, Oh surprise !, la demande que nous avions faite pour Thomas est acceptée
Alors il faut choisir :
bon ! Thomas voudrait marcher sur la lune et sur mars (bon ça c'est pas possible !)
Ou encore Rencontrer le père Noël
Nager avec des dauphins
Faire de l'hélicoptère

A SUIVRE !!!
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patricia

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 28 Aoû 2009 - 13:29

c'est un warrior ce petit !!! Very Happy respect
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 28 Aoû 2009 - 14:15

Que voilà des bonnes nouvelles !!!

J'espère pour lui que ses rêves se réalisent !!

Bon courage à lui et à sa famille !

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Muriel
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Ven 28 Aoû 2009 - 16:00

Thomas hola
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Anne

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Sam 29 Aoû 2009 - 9:21

Courage à ce petit et à sa famille !!!
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Sandrine
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Sam 29 Aoû 2009 - 13:23

C'est une très bonne nouvelle cheers flower


J'espère que ce petit père pourra nager avec les dauphins, et j'encourage tout le monde à verser une petite somme aux associations qui aident les enfants à réaliser leurs rêves......c'est vraiment une aide morale précieuse pour eux. Very Happy


Vive Thomas

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Mar 1 Sep 2009 - 11:13

super ces association qui réalise les reves des enfants malade
je me rappel avoir vu a la télé un enfant pour qui le reve le plus cher était de monter dans un camion poubelle reve classique mais l'enfant était tres emu que cela se réalise

bon courage a la famille et au ptit thomas
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françois
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Mar 10 Nov 2009 - 14:09

Encore de bonnes nouvelles pour Thomas !

Allez faire un petit tour sur ses news.

sunny

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Sam 11 Juin 2011 - 0:12

Les copains,

Je sais que vous etes tous passés a autre chose depuis ...
Mais après un court, trop court répit, Thomas a rechuté.

Je vous invite à visiter le blog http://thomaslecourage.fr/ et si vous en avez le courage à envoyer un p'tit mot à Christophe et Valérie ses parents ...

Béné, j'ai vu Christophe et Valérie le mois dernier, et tes magnets sont encore sur le frigo !! Les sharpeis sont drôlement bien représentés en Dordogne !! Very Happy
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parfumdesroses
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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   Sam 11 Juin 2011 - 0:53

François m'a dit ça, hier..... Cette famille a bien du courage..... Et Thomas aussi.....

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MessageSujet: Re: appel à la solidarité.   

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